La République de Guinée a célébré en différé ce samedi, 28 juin 2025, la journée internationale de sensibilisation sur l’albinisme sous le thème “Revendiquons nos droits: Protégeons notre peau et préservons nos vies”. Une journée marquée par une grandiose cérémonie organisée par le gouvernement à travers le ministère de la promotion féminine de l’enfance et des personnes vulnérables. L’objectif est de faire le point sur les conditions de vie des personnes atteintes de l’albinisme, encourager la lutte contre la stigmatisation et les discriminations mais également renforcer la visibilité des actions de l’État pour la protection de cette couche vulnérable.
Prenant la parole au nom des ONG de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée, Hadjiratou Bah a salué cette action du gouvernement avant de mettre un accent sur les avancées majeures enregistrées en faveur des personnes atteintes d’albinisme.
«S’agissant de la promotion et de la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée, une loi, la première d’ailleurs en ce sens dans le monde, a été promulguée le 30 avril 2021. Cependant, ces textes d’application sont depuis plusieurs mois en examen au niveau du secrétariat général du gouvernement et une loi ne peut être effective sans ces textes d’application et dont leurs promulgations sont vivement attendues par les personnes atteintes d’albinisme. Vu son importance, cette loi inspire aujourd’hui plusieurs pays de la sous-région», a-t-elle souligné avant de rappeler les problèmes dont souffrent les personnes atteintes d’albinisme.
«De nos jours, la vie des personnes atteintes d’albinisme est de plus en plus menacée par le dérèglement climatique dépourvues de mélanine, ils sont de plus en plus sensibles au rayon UV du soleil, d’où les éruptions cutanées fréquentes et surtout le cancer de peau. Dans 37 personnes, en sont déjà décédées de 2015 à nos jours, selon les données que disposent les ONG de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée.
Pour 2025, elles comptabilisent pour le moment une vingtaine de personnes ayant le cancer de peau âgées de 8 à 35 ans. Quelques-uns ont commencé le traitement, mais n’ont pas pu poursuivre, faute de moyens financiers. Quand le traitement n’est pas fait régulièrement, le cancer s’étend avec plus d’agressivité, augmentant ainsi les souffrances des malades et mettant leur vie en danger.
Les PAG impliquent donc les ministres de la santé et de la promotion féminine, de l’enfance et des personnes vulnérables de mettre en place une stratégie pour une prise en charge complète des malades jusqu’à leur guérison . Car selon ces derniers, la prise en charge au niveau du Fonds de développement social et de l’indigence ne dure que trois mois, ce qui est peu par rapport aux différentes séances de chimiothérapie nécessaires.Doter donc ce PAG de plus de ressources serait plus que bénéfique», a indiqué Hadjiratou Bah
La porte-parole des défenseurs des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée a ajouté qu’un autre défi important à relever, c’est celui de la radiothérapie, dont les médecins et les patients ont ardemment besoin dans notre pays.
«D’un autre côté, prévenir le cancer de peau permettrait de protéger plus de personnes à travers des séances de dépistage précoce régulier sur l’ensemble du territoire national. Il faut aussi faciliter l’accès aux crèmes solaires pour les plus démunis. À messieurs les ministres de l’éducation, l’article 16 de la loi portant « protection et promotion des personnes atteintes d’albinisme » autorise les élèves atteints d’albinisme à se vêtir de tenues scolaires permettant de les protéger du soleil, c’est-à-dire des chemises aux longues manches et des pantalons. Pour les filles, c’est des robes blanches ou des jupes blanches avec leurs chemises aux longues manches aussi. Il y a aussi le port de casquette ou de chapeau et des lunettes de soleil. Nous vous exhortons donc à leur rappeler cela aux encadreurs, notamment ceux des villages qui, par manque d’informations, sont parfois réticents quand les enfants atteints d’albinisme mettent quelque chose de plus long sur leurs tenues scolaires pour se protéger du soleil” à t-elle expliqué», ajoute t-elle soulignant que de nombreux jeunes atteints d’albinisme aujourd’hui diplômés peinent à trouver du travail et ceux évoluant dans le secteur informel ont besoin de soutien pour mieux avancer.
Ibrahima camara